'Hormonale stemmingswisselingen bij AD(H)D vanaf 14 jaar'

Bron: Balans Magazine

Waarom is het zo belangrijk dat er meer aandacht komt voor de specifieke klachten van meisjes/vrouwen met ADHD?
‘Er is over het algemeen veel minder onderzoek naar de gezondheidsklachten van vrouwen gedaan dan naar die van mannen. En dat geldt nog sterker voor vrouwen met ADHD. Zij zijn een vergeten groep. Bijna al het onderzoek vanaf de kindertijd tot en met de volwassenheid is bij jongens en mannen gedaan. De reden daarvoor is dat vrouwen een menstruatiecyclus hebben. Die cyclus maakt dat er allerlei dingen veranderen gedurende de maand. Als je metingen doet bij een vrouw, of het nu gaat om bloed, een scan of een vragenlijst, kunnen de uitkomsten wisselen al naargelang de tijd van de maand. Daarom zijn vrouwen altijd beschouwd als onbetrouwbare onderzoekssubjecten. Eigenlijk zijn we nu pas zo ver dat we dat een probleem beginnen te vinden.

We zien dat vrouwen met ADHD andere klachten hebben dan mannen. Ze zijn vaker depressief bijvoorbeeld. Daarnaast zijn er duidelijke aanwijzingen dat ze meer dan vrouwen zonder ADHD last van hebben van stemmingswisselingen voorafgaand aan de menstruatie, na de bevalling en tijdens de overgang.’

Hoe ernstig kunnen die hormonale stemmingsklachten van vrouwen met ADHD zijn?
‘Er zijn vrouwen met ADHD die helemaal door het lint kunnen gaan in de week voor hun menstruatie. Die last hebben van woedeaanvallen die niet redelijk meer zijn. Er zijn ook vrouwen die suïcidaal worden. Het kan echt heel heftig zijn en dat weet ik omdat ik deze vrouwen zelf behandel. Die stemmingsklachten kunnen verstrekkende gevolgen hebben. Als je zo’n woedeaanval op je werk hebt en echt iets heel stoms zegt tegen je baas, kun je worden ontslagen. Vrouwen schamen zich er voor, dus ze vertellen het liever niet. Maar sommigen hebben zichzelf echt niet meer in de hand.’

Hoe bent u op het idee gekomen daar onderzoek naar te gaan doen?
‘Tijdens een congres van ADHD Vrouw, een organisatie die zich inzet voor de belangen van vrouwen met ADHD, hebben we een stemming georganiseerd over de vraag: wat vind jij het belangrijkste probleem waar onderzoek naar zou moeten worden gedaan? Daar kwam uit: stemmingswisselingen voor en tijdens de menstruatie.

Ik heb toen een voorstel voor een onderzoek naar dit probleem ingediend bij het onderzoeksfonds van de overheid, maar dat is afgewezen. Er is heel weinig geld voor onderzoek bij de overheid. Als je een aanvraag indient, heb je maar tien procent kans de eindstreep te halen. Ik ben toen gaan nadenken over een andere oplossing. Ik dacht: als het gaat om een onderwerp dat patiënten echt belangrijk vinden, willen ze misschien met z’n allen iets bijdragen en kan dat onderzoek er toch komen.

Via de website van ADHD Fund, een crowdfunding platform voor ADHD-onderzoek waarvan ik voorzitter ben, ben ik bezig een heel groot netwerk op te zetten van gemotiveerde patiënten. Je kunt nu op die website stemmen op wat volgens jou het meest urgente onderzoeksonderwerp is. We hopen dat zoveel mogelijk vrouwen met ADHD reageren en dat ze ook hun vrienden, kinderen, ouders en partners aanzetten om te stemmen, zodat deze community steeds groter wordt. Als je stemt, moet je je ook registreren en dan kunnen we bij je terugkomen met een antwoord, een blog of een vlog. We hopen die online community in oktober, als het ADHD Awareness Month is, uit te breiden naar Europa met steun van de organisatie ADHD-Europe.’

Het onderzoek heet Moodcycles, hoe gaat het eruitzien?
‘Premenstruele stemmingsklachten ontstaan waarschijnlijk doordat je oestrogeenspiegel daalt tijdens de laatste week voor de menstruatie. Het is mijn hypothese dat die oestrogeendaling bij ADHD-vrouwen mogelijk erger is omdat oestrogeen interacteert met dopamine, het stofje waaraan mensen met ADHD een tekort hebben. Als je dopamineniveau al laag is en je oestrogeenniveau daalt ook nog eens, nou dan zit je dus echt aan de grond.

Ik wil gaan kijken naar hersenscans, genen en hormoonspiegels. Twee keer in de cyclus: een keer in het begin en een keer aan het eind om te zien of we inderdaad lagere niveaus kunnen waarnemen. Je kunt de dopaminespiegel in het brein niet direct meten, maar je kunt wel kijken hoe iemand scoort op cognitieve testen tijdens een hersenscan. Als je beter scoort in het begin van je cyclus dan in de tweede helft van je cyclus, dan kun je concluderen dat dat samenhangt met hormoonschommelingen.’

Wat is er aan deze stemmingsklachten te doen?
‘We weten dat hormonen helpen: je kunt de oestrogeenspiegel aanvullen door de pil te slikken. Antidepressiva kunnen ook helpen. Vrouwen met ADHD hebben daar nu al baat bij, maar dat verklaart nog niet waarom zij zoveel meer last van hormonale stemmingsklachten hebben. Ze hebben ook ernstiger stemmingsklachten na de bevalling en in de overgang. Dat past in de hypothese dat er toch iets heftigers speelt dan gemiddeld.

Zo’n onderzoek kost al gauw een half miljoen omdat je personeel, hersenscans, bloed- en genenonderzoek en nog allerlei andere dingen moet betalen en dat gedurende een jaar of vier, vijf. Als we uiteindelijk internationaal honderdduizend vrouwen bij elkaar kunnen krijgen die allemaal vijf euro bijdragen, dan zijn we er. Dat is de droom. Maar het gaat ons niet alleen om crowdfunding. Het gaat ons ook om empowerment. Het is een actie waarbij vrouwen met ADHD zelf bepalen wat het probleem is, zelf hun lot in eigen handen nemen en er voor zorgen dat er onderzoek wordt gedaan naar hun klachten.

Het onderzoek geeft nog niet meteen de oplossing, hoewel het al helpt als het probleem meer bekend raakt. Veel vrouwen weten niet wat het is, dat het een naam heeft en dat er nu al wat aan te doen is. Dat gaan we allemaal vertellen, dus deze actie heeft ook een voorlichtende functie. Ik hoop dat het heel groot wordt, en daar heb ik alle vrouwen met ADHD bij nodig.’

Bepaal jouw onderzoeksvraag, en laat je stem horen via adhdfund.com/vrouw. Deel je voorkeur met je netwerk. Doe mee met de actie als vrijwilliger via Emma Atkins: emma@adhdfund.com